SAMSin virkaatekevää toiminnanjohtajaa Ilona Salosta haastateltiin kesäkuun 2020 alussa. Järjestö oli koronakeväänä siirtänyt monia toimintojaan verkkoon: joiltain ryhmiltä siirtyminen verkkopalveluiden käyttäjäksi onnistui yllättävän hyvin, mutta kaikkia vammaisryhmiä ne eivät palvele.
”SAMS – Samarbetsförbundet kring funktionshinder edustaa ihmisiä, jotka kuuluvat kaksoisvähemmistöön: he ovat ruotsinkielisiä ja heillä on jokin vamma tai sairaus. Osallisuuden edistäminen on 2010 perustetulle viiden valtakunnallisen vammaisjärjestön liitolle keskeistä. Se on kuitenkin vaativaa, kun muuttujaksi tulee vamman tai sairauden lisäksi ruotsin kieli ja se, että ruotsinkielinen vähemmistö asuu hajallaan eri puolilla maata.
Osallisuus liittyy perusoikeuksiin: pitäisi saada valita, missä asuu, saada osallistua yhteiskuntaan, käydä töissä ja harrastaa. SAMSin maksuton juridinen neuvonta auttaa näiden kysymysten selvittämisessä niin vammaisia ihmisiä kuin heidän omaisiaan ja alan työntekijöitä.
Koska ruotsinkielisiä voi asua paikkakunnalla vähän, ruotsinkielisissä palveluissa ei useinkaan ole valinnanvaraa. Jos on yksi palveluntuottaja eikä siihen ole tyytyväinen, ei voi tehdä mitään.
Ruotsinkielistä palvelua tulisi saada koko hoitoketjun läpi, mutta aina kunnassa ei ole ruotsinkielistä sosiaalityöntekijää tai sairaalassa ruotsinkielistä henkilökuntaa. Monesti voi joutua valitsemaan asiantuntijan ja omakielisen palvelun välillä. Esimerkiksi kuulotutkimuksia ei välttämättä voida tehdä omalla kielellä tai ruotsinkielistä selkokielistä ohjetta ei ole tarjolla.
Järjestöaktiivisuus on ruotsinkielisillä vahvaa. Yksi syy on se, että kun ei saa omakielistä palvelua, pitää lähteä itse toimimaan. Monilla paikkakunnilla ainoa ruotsinkielinen harrastustoiminta on yhdistyksen tarjoamaa tai ainoa ruotsinkielinen palveluntarjoaja kolmannen sektorin toimija.
SAMS tukee osallisuutta muun muassa ystävätoiminnalla Pohjanmaalla ja Helsingin seudulla: rekrytoimme vapaaehtoisia ja vammaisia henkilöitä ja he muodostavat ystäväpareja, jotka tekevät yhdessä – tasavertaisina – kaikkea, mitä haluavat.
Yhdessä ruotsinkielisen partion kanssa helpotamme vammaisten ihmisten lähtemistä mukaan partioon. Partiossa on oma scoutkompis, partiolaisystävä, joka auttaa tässä. Myös lippukuntien on helpompaa ottaa vammaisia henkilöitä mukaan, kun tiedetään, että erityiskysymyksiä on mietitty ja ne voidaan ratkaista. Tätä mallia voisi viedä myös muuhun harrastustoimintaan, sillä etenkin nuorelle harrastamaan pääseminen on tärkeä osa osallisuutta. Osallisuutta voi tukea yksinkertaisilla asioilla.
SAMSin sateenvarjon alle kuuluvat kaikki ruotsinkieliset vammaisryhmät ja myös mielenterveyspuoli, jolla on suomenkielisessä järjestökentässä oma liikkeensä. Ruotsinkielisellä puolella toimijat ovat pienempiä, eivätkä ne välttämättä pärjää yksinään. Koska meitä on vähemmän, tarvitsemme paljon toisiamme.
Mielenterveyspuolella ei aina nähdä kuuluttavan vammaiskenttään, mutta kieliyhteistyötä pidetään tärkeänä. On myös hyvä muistaa, että kaikilla ryhmillä voi olla mielenterveysongelmia. Kun olemme saman sateenvarjon alla, pääsemme luontevammin miettimään vaikkapa näkö- tai kuulovammaisten mielenterveysongelmia.
Suomenkielisten sisarjärjestöjen kanssa teemme paljon yhteistyötä. Siellä ymmärretään ruotsinkielisten palveluiden tarve. Kaikkialla ei kuitenkaan ole ihan kirkkaana se, että toisena kansalliskielenä ruotsin kielen käyttöön on perustuslaillinen oikeus. Ruotsi ei ole samassa asemassa kuin muut vähemmistökielet.
Koronakeväänä siirsimme aamiaistapaamiset, frukostsnack om funktionshinder -tilaisuudet verkkoon. Niissä on käsitelty muun muassa henkilökohtaisen avun merkitystä osallisuudelle, mielenterveyttä, ja perheiden jaksamista. Verkkotilaisuuksissa on tavoitettu uusia ihmisiä eri paikkakunnilta.
Olemme saaneet joitain ryhmiä digiloikkaan mukaan nopeasti, mutta olemme myös huomanneet ne ryhmät, jotka eivät mukaan pääse. Ikä ja vamma -yhdistelmä tekee asian erityisen haastavaksi.
Kehitysvammaisilla digiloikka on onnistunut todella hyvin. Esimerkiksi heidän oma yhdistyksensä Steg för Steg on järjestänyt etäkahveja joka päivä.
Työelämän ulkopuolella olevilla kuulovammaisilla ei ole videotapaamisiin tarvittavaa tekniikkaa tai tulkkipalvelut eivät ole toimineet. Näkövammapuolella on paljon iäkkäitä ihmisiä. Heille on soitettu. Mielenterveyspuolella on omat haasteensa, mutta siellä on järjestetty verkkopalveluita.
Uudessa Digikaveri-hankkeessa annetaan lainaksi laitteita, kuten älypuhelimia, yhteydenpitoa varten ja myös tukea niiden käyttöön. Hankkeessa nähdään, saadaanko digitaalisiin palveluihin mukaan uusia ryhmiä, jos tarjotaan sekä laite että neuvontaa digikaverilta. Tähän hankkeeseen SAMS sai koronatilanteen vuoksi jaettavaa ylimääräistä STEA-avustusta, koska vammaiset henkilöt voivat joutua olemaan eristyksissä myös syksyllä.
Korona-aikana monet ovat kokeneet sen, mitä vammaiset ihmiset kokevat joka päivä: eristyksen ja sen, ettei voi valita mitä syö tai lähteekö jonnekin vai ei. Ilman koronaakin osallisuus on joillain sitä luokkaa, että olet muiden armoilla etkä pääse tekemään, mitä haluaisit. Tämän ymmärryksen vammaisten ihmisten tilanteesta pitäisi säilyä myös koronan jälkeen. Samoin toivoisin, että lisääntynyt vapaaehtoistyö jatkuisi.”
Ilona Salonen
virkaatekevä toiminnanjohtaja
Suomen reumanuoret
Artikkeli on osa Järjestöbarometri 2020 -julkaisua, jossa on mukana myös järjestöhaastatteluja.