Biopankkilain muutokset helpottavat tutkimusta, mutta kaventavat näytteenantajan oikeuksia


Etusivu / Lausunnot / Biopankkilain muutokset helpottavat tutkimusta, mutta kaventavat näytteenantajan oikeuksia

Biopankkilain kokonaisuudistus keskeytettiin viimeisimmän, vuonna 2021 tehdyn, lausuntokierroksen jälkeen. Nyt sosiaali- ja terveysvaliokunnassa on käsiteltävänä pienempiä muutoksia, joilla muun muassa ajantasaistetaan laki vastaamaan yleisen tietosuoja-asetuksen mukaisia vaatimuksia.

SOSTE on kannattanut tietoiseen suostumukseen perustuvaa näytteen keräystä, eikä lakia ole sen osalta tarkoitus muuttaa. Sen sijaan ihmisillä ei enää jatkossa olisi entisenkaltaista mahdollisuutta peruuttaa henkilötietojen käsittelyä koskevaa suostumusta sen jälkeen, kun näyte on otettu ja näyte ja siihen liittyvät tiedot on siirretty biopankkiin.

Vaikka muutos jossakin määrin rajoittaa näytteenantajan oikeuksia, SOSTE näkee, että näytteenantajatkin hyötyvät tutkimuksen helpottumisesta.

Ihmisten tiedonsaannin parantamiseksi SOSTE esittää, että biopankeille säädetään laissa yleinen tiedonantovelvollisuus siitä, millaista tutkimusta heillä on meneillään. SOSTE esittää lisäksi lakiin kirjattavaksi tiedonsaantioikeuksien ohella näytteenantajien oikeus hyötyä tehdyistä löydöksistä osana terveytensä hoitoa ja ennaltaehkäisyä.