SOSTEn julkaisu: Hyvinvointitaloudessa eteenpäin

Hyvinvointitalous ja vaikuttamistyö – järjestön näkökulma lähtee ruohonjuuritasolta

Sini Pasanen
julkaistu 9.3.2021

Sini Pasanen on Positiiviset ry, HivFinlandin toiminnanjohtaja. Hän on toiminut Eurooppalaisen AIDS Action Europen ohjausryhmän jäsenenä 2016 ja puheenjohtajana vuodesta 2018 asti. Lisäksi hän on toiminut EU HIV/AIDS Civil Society Forumin toisena puheenjohtajana vuodesta 2016 sekä vuodesta 2017 EU HIV/AIDS, Hepatitis and Tuberculosis Civil Society Forumin koordinaatioryhmän jäsenenä.

Voisiko hyvinvointitalouden käsitettä hyödyntää hiviin ja aidsiin liittyvässä vaikuttamistyössä? Toteutuvatko tavoitteet ihmisten tukemisesta ja hyvän elämän edellytysten turvaamisesta myös hiv-positiivisille ja hepatiitteja sairastaville, sekä ihmisille, joita nämä taudit eniten koskettavat? Näitä kysymyksiä pohdimme Suomen EU-puheenjohtajuuskauden lähestyessä sekä Positiiviset ry:ssä että EU:n hiv/aids, hepatiitti ja tuberkuloosi -järjestöfoorumissa. Yksi tärkeimpiä hyvinvointitalouden esiin nostamia teemoja on järjestöjen merkitys yhteiskunnassa heikompiosaisten tukemisessa. Ilman järjestöjä ja yhteisöjen mukaan ottamista eurooppalainen hiv-työ olisi paljon nykyistä heikommissa kantimissa.

Hiv/aids sosiaalisena kysymyksenä

1980-luvulta hivin hoito, lääkitys ja ehkäisy ovat kehittyneet merkittävästi. Sairautena hiv on muuttunut kuolemaan johtavasta taudista helposti hoidettavaksi krooniseksi infektioksi. Lääkittynä hiv ei edes tartu enää. Vaikka hiv voisi olla helposti hoidettava krooninen infektio, tänä päivänä se on sitä vain osalle tartunnan saaneista.

1980-luvulla hiv oli tappava tauti, jota ennaltaehkäistiin jakamalla tietoa hivistä ja turvaseksistä. Nykytiedon valossa silloisessa tiedon jakamisessa pelottelu oli vahvasti läsnä. Silloinen tiedon jakaminen ja valistus ovat aiheuttaneet lähes neljä vuosikymmentä kestäneen stigmatisoinnin ja syrjinnän.

Hiv ei ole ainoastaan sairaus, vaan siihen liittyy stigmaa, leimaamista, syrjintää ja kriminalisointia. Hiv koskettaa erityisesti jo muutenkin marginalisoituja ryhmiä. Hivistä ja aidsista on vaikea puhua ilman, että samalla esiin tulee seksikäyttäytyminen, seksuaalivähemmistöt, sukupuolivähemmistöt, huumeiden käyttö, ihmisten liikkuvuus ja seksityö.

Kyetäkseen paremmin vastaamaan monitahoiseen hiv/aids-haasteeseen, Euroopan komissio perusti neuvoa antavan EU hiv/aids -järjestöfoorumin vuonna 2005[1]. Yhtenä merkittävänä syynä oli, ettei hiv/aids-epidemiaa voida voittaa, ellei järjestöjä ja niitä ihmisiä, joita hiv eniten koskettaa oteta mukaan suunnittelemaan ja toteuttamaan toimenpiteitä.

Positiiviset ry on osallistunut Euroopassa tehtävään vaikuttamistyöhön erityisesti osana EU:n hiv/aids, hepatiitti ja tuberkuloosi -järjestöfoorumia. Foorumin yhtenä keskeisenä vaikuttamiskohteena ovat olleet EU-puheenjohtajuuskaudet. Täten oli täysin luonnollista, että Suomen EU-puheenjohtajuuskauden alla aloimme pohtia hyvinvointitalous-käsitteen käyttökelpoisuutta hiviin ja virushepatiitteihin liittyvässä vaikuttamistyössä EU:n ja laajemmin Euroopan alueella. Olihan hyvinvointitalous yksi Suomen puheenjohtajuuskauden kärkiteemoista sosiaali- ja terveyssektorilla.

Hyvinvointitalous EU-puheenjohtajuuskauden ajan vaikuttamistyössä

Ennen Suomen EU-puheenjohtajuuskautta ja sen aikana Positiiviset ry nosti esiin Suomen tavoitteita ja hyvinvointitaloutta käsitteenä kollegoillemme Euroopassa. Välitimme tietoa hyvinvointitaloudesta, ja erityisesti linkki SOSTEn laatimaan tiivistelmään ”Sosiaali- ja terveysalan järjestöt edistämässä hyvinvointitaloutta EU-puheenjohtajuuskaudella” osoittautui hyödylliseksi [2].

Puheenjohtajuuskauden aikana seurattiin hyvinvointipäätelmien edistymistä ja informoitiin niiden hyväksymisestä (ks. Euroopan neuvosto 2019).

Lokakuussa 2019 järjestimme Wellbeing Economy – a Way to Sustainability in the HIV and AIDS Response -seminaarin. Pyysimme kymmeneltä asiantuntijalta puheenvuoron hiviin, hepatiitteihin, haavoittuvassa asemassa olevien ihmisten asemaan ja oikeudellisiin kysymyksiin liittyen. Seminaari oli Suomen EU-puheenjohtajuuskauden virallinen sivutapahtuma ja keräsi Helsinkiin 120 kuulijaa. Osallistujia oli lähes kaikista Euroopan maista[3].

Seminaarissa pyrittiin vastaamaan seuraavaan kolmeen kysymykseen:

  1. Toteutuvatko tavoitteet ihmisten tukemisesta ja hyvän elämän edellytysten turvaamisesta myös hiv-positiivisille ja hepatiitteja sairastaville, sekä ihmisille, joita nämä taudit eniten koskettavat?
  2. Voiko hyvinvointitalous antaa keinon saavuttaa kestävä vaste hiville, aidsille ja hepatiitti infektioille?
  3. Entä onko mahdollista saavuttaa kestävän hyvinvoinnin perustavoite ihmisarvoisesti ja oikeudenmukaisesti?

Seminaarin sisällöt osuivat tällä tavalla varsin hyvin hyvinvointitalouden teeman alle.

Kohti kestävän kehityksen tavoitteita: Voiko hyvinvointitalous olla keino saavuttaa kestävä vaste hiville, aidsille ja hepatiitti-infektioille?

Hiv- ja hepatiittiepidemioiden lopettamiseksi on tehty useita kansainvälisiä sitoumuksia. Yksi näistä on ollut 90-90-90 -tavoite [4]. Se tarkoittaa, että 90 % ihmisistä tietäisi hiv-tartunnastaan, heistä 90 % olisi lääkityksen piirissä ja heistä 90 %:lla olisi hi-virukset alle havaitsemisrajan. Se tarkoittaa sitä, että lääkitys toimii ja hiv ei tartu eteenpäin. Tämän 90-90-90 -tavoitteen toteutuessa 73%:lla maailman hiv-positiivisista hiv ei etene aidsiksi eikä hiv tartu heiltä eteenpäin.

Meillä on kaikki keinot saavuttaa tämä tavoite, joskin tahtotilassa on toivomisen varaa. Suomen luvut lokakuun 2020 lopussa olivat jo: 93% – 98% – 94% (THL 2020).  Tästä ei ole enää pitkä matka uusiin, kunnianhimoisempiin 95-95-95 -tavoitteisiin, joihin pyritään vuoteen 2025 ja viimeistään vuoteen 2030 mennessä. Pitää kuitenkin muistaa, että hyvinvointi ei ole ainoastaan mittaamattomissa olevia hi-viruksia.

Sopimuksista ja hyvistä aikeista huolimatta esimerkiksi lääkitys ei ole saatavilla kaikille, oli se sitten ennaltaehkäisevää tai sairauden hoitoa. Monet tutkimukset osoittavat, että tehokkaat ennaltaehkäisevät toimet terveydenhuollossa maksavat itsensä moninkertaisesti takaisin. Suomessakin pitää lisätä tietoisuutta lääkityn hivin tarttumattomuudesta ja hiviä ehkäisevän prep-lääkityksen olemassaolosta. Myös universaali hivin hoito ja lääkitys ovat vielä toteutumatta.

Sosiaali- ja terveysministeriö on tuonut esiin, että hyvinvointitaloudessa on tavoitteena pitää yhteiskunnassa kaikki osallisina ja varmistaa yhdenvertaiset mahdollisuudet kaikille.

Tästä seuraa suoraan kysymys, ovatko mahdollisuudet aidosti yhdenvertaisia kaikille? Missä ovat Suomessa diagnosoimattomat hiv-tartunnan saaneet, 90-90-90 -tavoitteen ensimmäinen seitsemän prosenttia? Miksi tarjotut palvelut eivät tavoita heitä? Muualla Euroopassa kuilu on vielä suurempi. Kansalaisjärjestöt tuskin ovat kovin väärässä arvioidessaan kyseessä olevan marginaalissa elävät ihmiset, joita yhteiskunnan palvelut eivät tavoita.

Onko mahdollista saavuttaa kestävän hyvinvoinnin perustavoite ihmisarvoisesti ja oikeudenmukaisesti?

Hiv koskettaa usein jo muista syistä marginalisoituja ryhmiä, joiden hyvinvointiin tarvitaan oikeudenmukaisuutta korostavia ratkaisuja. Jotta aids-epidemia voidaan kestävän kehityksen tavoitteiden mukaisesti lopettaa vuoteen 2030 mennessä, poliitikkojen ja päättäjien tulee uskoa tiedettä ja kuunnella ihmisiä, joiden elämässä hiv on vahvasti läsnä.

Ihmisarvoisen ja oikeudenmukaisen tavoitteen saavuttamisessa keskeistä on mm. yhteisöjen ja yhteistyön merkitys, terveyden ja hyvinvoinnin nostaminen huumepolitiikan keskiöön sekä seksitautien, hivin ja hepatiittien testauksen, hoitoon ohjauksen ja hoidon integroinnin lisääminen.

Rakenteelliset epäoikeudenmukaisuudet pitävät yllä ei-toivottuja terveys- ja hyvinvointivaikutuksia. Lähes 40 vuoden kokemuksella hiv/aids-epidemiasta meillä on selkeää näyttöä siitä, että rankaisevat ja syrjivät lait ja asetukset estävät terveystavoitteiden saavuttamisen. Samaan aikaan ne ovat haitallisia yksilöille ja yhteisöille sekä lisäävät stigmaa ja entisestään syrjintää.

Yksi esimerkki tällaisesta rakenteellisesta syrjinnästä on hivin tartuttamisen ja tartunnalle altistamisen kriminalisointi. Erityisen ongelmallista Suomessa on hiv-tartunnalle altistamisen kriminalisointi, koska tartunnastaan tietoiset ihmiset ovat lääkityksellä eikä hiv voi tarttua heiltä esim. suojaamattomassa seksissä.

Ilman oikeudenmukaisuutta ja ihmisarvoisia kohtaamisia tavoitteita ei saavuteta. EU:lla ja laajemmin Euroopalla on edelleen edessään monia haasteita ehkäisyn, hoidon ja hoidon saatavuuden sekä perusoikeuksien kunnioittamisen suhteen.

Järjestöt tuottavat ihmisarvoisia kohtaamisia ja palveluita sekä oikeudenmukaisuutta – hyvinvointitalouden perustaa

Hyvinvointitalous käsitteenä nostaa esiin erityisen merkityksellisenä järjestöjen aseman, osallisuuden ja kansalaisyhteiskunnan toimintaedellytykset. Näiden toteutumisessa suomalaisilla on annettavaa kollegoillemme Euroopassa.

Suomessa järjestöjen ja kolmannen sektorin panos on merkittävä hiv-työssä: Eri tahojen yhteistyöllä on saatu valtavasti aikaan. Ilman yhteistyötä tilanne hivin suhteen ei olisi niin hyvä kuin se Suomessa on. Esimerkiksi huumeiden käyttöön liittyvien haittojen vähentämisessä Suomi oli ajoissa liikenteessä. Kokemusten mukaan hiv-epidemiaa on saatu hallittua erittäin onnistuneesti ruiskujen ja neulojen vaihtamisella ja terveysneuvonnalla. Tärkeää oli myös ymmärtää, että huumeita käyttävät ihmiset tarvitsevat tukea.

Marginalisoidut ja hivin sekä hepatiittien suhteen haavoittuvassa asemassa olevat ihmiset ja ryhmät vaihtelevat maittain. Yleisesti haavoittuvammassa asemassa olevia ihmisiä ajatellaan olevan seksuaali- ja sukupuolivähemmistöistä, huumeita käyttävistä ihmisistä, seksityötä tekevistä sekä seksi- ja erotiikka-alalla toimivista, vangeista, liikkuvasta väestöstä ja hiv-positiivisista sekä hepatiittia sairastavista. Usein ihminen ei kuulu vain yhteen ryhmään vaan hän joko omasta tahdostaan tai rakenteellisista syistä elää yhteiskunnan reunalla, on syrjäytetty ja enemmän haavoittuvainen hiv- ja hepatiittitartunnoille tai riskissä jäädä ilman elintärkeää hoitoa ja lääkitystä.

Nämä ovat ihmisiä, joilla on iso riski jäädä kaiken tuen ulkopuolelle ilman järjestölähtöistä toimintaa. Järjestöt ovat silta järjestäytyneen yhteiskunnan ja sen reunamilla elävien ihmisten välillä. Esimerkkejä on useita: haittojen vähentäminen, kynnyksettömät palvelut, testausmahdollisuuksien laajentaminen, kohdennetut palvelut, etsivä työ ja ylipäätään tiedon ja tuen vieminen sinne, missä ihmiset ovat.

Järjestöt tuovat esiin tuen tarpeita ja hyvinvoinnin esteitä. Ennaltaehkäisemällä hyvinvoinnin ja turvallisuuden riskejä ja varhaisella puuttumisella pystytään ehkäisemään ongelmien kasautumista ja pitkittymistä. Joillekin ihmisille matka julkisiin peruspalveluihin on pitkä ja kynnys on korkea.

Suomalaisten sosiaali- ja terveysjärjestöjen hyvinvointia tukeva sekä edistävä toiminta on keskeinen osa hyvinvointitaloutta. Järjestöt määrittelevät hyvinvointitalouden yhteiskunnan alueeksi, jossa toiminnan päämäärä on ihmisten hyvinvoinnin tukeminen ja hyvän elämän edellytysten vahvistaminen sekä turvaaminen.

Hyvinvointitalouden kestävää hyvinvoinnin ja oikeudenmukaisuuden tavoitetta toteutetaan järjestöissä ja yhteisöperustaisesti. Järjestöt varmistavat yhdenvertaisuutta ja lisäävät merkittävästi osallisuutta. Ihmisten hyvinvoinnin tukemisen, hyvän elämän edellytysten vahvistamisen sekä turvaamisen tulee olla ensisijaisia tavoitteita yhteiskunnassa.

Hyvinvointitaloutta ja järjestöjä tarvitaan Suomessa, Euroopassa ja maailmalla

Järjestöt on helppo ymmärtää hyvinvointitalouden yksikkönä ja toteuttajina. Tällä hetkellä järjestöjen ja kansalaisyhteiskunnan elintilaa kavennetaan Euroopassa ja hiv-epidemiaa pidetään voitettuna, vaikka on jo tiedossa, että sovittuja tavoitteita ei saavuteta Euroopassa ajallaan kaikissa maissa. Jotta hyvinvointitaloutta voidaan edistää, tulee osallisuutta ja kansalaisyhteiskunnan toimintaedellytyksiä lisätä.

Hyvinvointitalousajattelussa on pidettävä kaikki heikompiosaisetkin mukana. Suomessa järjestöillä on vakiintunut rooli tässä ja sitä on tuettu ja tulee tukea jatkossakin. Ponnisteluja hyvinvointitalouden tavoitteiden saavuttamiseksi tarvitaan edelleen ympäri maailman.

Lähteet

Tämä artikkeli on julkaisusta Hyvinvointitaloudessa eteenpäin, 1/2021.
©SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry