Muistisairaudet ovat eteneviä neurologisia sairauksia, jotka vaikuttavat ihmisen aivoihin ja sitä kautta toimintakykyyn laaja-alaisesti. Muistisairauksia on useita erilaisia, ja niistä Alzheimerin tauti on yleisin.
Muistisairauksiin ei ole vielä parantavaa hoitoa, mutta kuntoutuksella voidaan tukea sairastuneen jäljellä olevaa toimintakykyä ja hidastaa sairauden etenemistä sekä mahdollistaa turvallinen ja itsenäinen arki kotona jopa useita vuosia pidempään. Kuntoutus säästää myös yhteiskunnan varoja. Kansallisen ikäohjelman mukaan iäkkäiden – myös muistisairaiden – tulisi olla toimintakykyisiä nykyistä pidempään myös palvelujärjestelmän kestävyyden vuoksi.
Ihanteellinen kuntoutus on vertaistuellista
Muistiliitto kysyi muistisairailta ja heidän läheisiltään, millaista olisi ihanteellinen kuntoutus. Molemmat vastaajaryhmät nostivat vertaistuellisuuden tärkeimmäksi tekijäksi. Myös se, että kuntoutus pitää sisällään tiedonsaantia ja ohjausta, toiminta tapahtuu ryhmässä ja että kuntoutus on säännöllistä, korostui vastaajien näkemyksissä.
Läheiset puolestaan nimesivät muistisairaiden ihanteelliseksi kuntoutukseksi sen, että kuntoutusta ylipäätään olisi. Muistisairaus vaikuttaa usein paitsi sairastuneeseen itseensä, myös hänen lähipiiriinsä. Kuntoutuksesta hyötyy myös omaishoitaja, kun hän saa omaishoitotyöhönsä eväitä. Kuntoutus mahdollistaa läheiselle myös omaa aikaa.
Tärkeät sopeutumisvalmennuskurssit lopetetaan
Tällä hetkellä Kela järjestää muistisairaiden sopeutusvalmennuskursseja, jotka ovat vakiinnuttaneet paikkansa muistisairaiden ja läheisten kuntoutusmuotona. Muistiliiton kyselyn mukaan sopeutumisvalmennuskurssille päästiin pääosin seuraavana vuonna muistisairauden toteamisen jälkeen, ja sairastuneista ja läheisistä yli 90 % on sitä mieltä, että kurssin ajankohta oli heidän tilanteessaan oikea. Kurssi vastasi heidän tarpeisiinsa hyvin, ja siellä omaksutut asiat ovat siirtyneet muistisairaan arkeen.
Yli 68-vuotiaiden muistisairaiden sopeutumisvalmennuskurssien päättyessä ensi vuoden jälkeen olemme huolissamme erityisesti varhaisen vaiheen tuesta. Sopeutumisvalmennuskurssit ovat tukeneet muistisairaita ja läheisiä pian diagnoosin saamisen jälkeen ja tarjonneet heille tietoa olemassa olevista palveluista. Toisaalta kurssit ovat luoneet uskoa elämän jatkumiseen sairaudesta huolimatta. Moni osallistuja on havahtunut siihen, että on vielä paljon asioita, mitä he pystyvät tekemään ja toisaalta saaneet tietoa, miten omasta toimintakyvystään voi pitää huolta jatkossa.
Kuntoutuksesta puuttuu usein tavoitteellisuus, säännöllisyys ja koordinaatio
Muistisairauksien kuntoutuksessa tehdään hyvää ja tärkeää kehittämistyötä ja myös hyviä käytäntöjä löytyy, mutta muihin neurologisiin sairauksiin verrattuna muistisairaat eivät ole samassa asemassa. Muistisairaiden kuntoutus kokonaisuudessaan vaatisi jäntevöittämistä. Nykyisellään kuntoutus ei ole yleensä tavoitteellista eikä säännöllistä, ja siitä puuttuu koordinaatio. Pahimmillaan kuntoutusta ei ole saatavilla lainkaan.
Järjestöillä, erityisesti muistiyhdistyksillä, on merkittävä rooli toimintakykyä ylläpitävän vertaistuellisen toiminnan järjestämisessä eri puolilla Suomea.
Tavoitteellinen kuntoutus suunnitellaan yksilöllisesti
Ikä lisää muistisairauden riskiä, mutta sairastua voi myös työikäisenä. Suomessa on arviolta 7 000–10 000 alle 65-vuotiaana muistisairauteen sairastunutta ihmistä, ja heidän palvelu- ja kuntoutustarpeensa voivat erota merkittävästi iäkkäämpiin muistisairaisiin nähden. Heidän kuntoutustarpeensa voi liittyä työkykyyn tai erilaisten perhetilanteiden tukemiseen – tukea voivat tarvita alaikäiset lapset tai työssä käyvä puoliso. Muistisairaan kuntoutuksen tavoitteet tulee aina miettiä yksilöllisesti.
Koska muistisairaudet ovat eteneviä sairauksia, kuntoutuksen tavoitteena ei ole välttämättä toimintakyvyn parantaminen vaan sairauden etenemisen hidastaminen. Kuntoutuksen keinoin harjoitetaan olemassa olevia taitoja, jotta kotona voi asua turvallisesti ja toimintakykyisesti.
Nykyisin, jos muistisairaan ruokailussa ilmenee haasteita, hänelle tilataan ruokapalvelu, tai jos lieden käytössä on haasteita, hellasta irrotetaan virtajohto. Vaikka ihminen olisi koko ikänsä valmistanut itse ruokaa, häneltä evätään sairauden vuoksi ruoanlaitto, joka osaltaan tukisi toimintakykyä ja antaisi arkeen rytmiä ja merkitystä. Muistiliiton mielestä kannattaisi ensin selvittää, miten itsenäistä ruoanlaittoa voisi tukea. On olemassa apuvälineitä, jotka tekevät siitä turvallista.
Jos muistisairas kompastuu kotona, mattojen alle laitetaan liukuesteet, tai matot poistetaan kokonaan. Myös kynnykset poistetaan ja kehotetaan hissin käyttöön portaiden sijaan, mutta muistisairasta ei ohjata pitämään huolta tasapainosta eikä jalkojensa lihasvoimasta tai ohjata säännölliseen harjoitteluun. Esteettömyyteen ja turvallisuuteen tulee panostaa, mutta on lyhytnäkököistä keskittyä vain asuntoon liittyviin tekijöihin, kun tulisi miettiä, miten ihmistä tuetaan. Yhtä kaatumista seuraa todennäköisesti useampia kaatumisia.
Muistihoitajat ja muistikoordinaattorit nimetään usein muistisairaiden ja läheisten tärkeimmiksi tukitahoiksi, ja näin sen tulee ollakin. He tarvitsevat rinnalleen myös kuntoutuksen ammattilaisia koordinoimaan ja toteuttamaan kuntoutusta, jos halutaan, että muistisairaat ihmiset pystyvät asumaan mahdollisimman pitkään omissa kodeissaan. Koti ei voi olla ainoastaan säilöntäpaikka.
Sairauteen kuuluu passivoitumista, joten tarvitaan henkilöitä, jotka ohjaavat mielekkään ja toimintakykyä tukevan toiminnan äärelle.
Koti on kuntoutusympäristönä hyvä, mutta on tärkeää tukea myös sosiaalista osallistumista, ja sen vuoksi ryhmämuotoisella toiminnalla on paikkansa. Muistiliiton kyselyn tulokset tukevat tätä näkemystä. Moniammatillisella toimintakyvyn arvioinnilla voidaan hahmottaa, millaisia tarpeita muistisairailla on, ja millä keinoin niihin voidaan vastata.
Toimintakyvyn tukea ja merkityksellisyyttä sairauden kaikissa vaiheissa
Teknologiasta tullaan hakemaan osaratkaisua ikääntyneiden kasvavavasta määrästä johtuvaan kuntoutuksen ja hoivan tarpeeseen. Teknologiasta voivat hyötyä myös muistisairaat silloin kun teknologian ja apuvälineiden tarve perustuu henkilön todelliseen tarpeeseen, ja hänellä on valmius ja motivaatio laitteiden käytön opetteluun ja käyttöönottoon. Tähän tarvitaan ammattilaisten opastusta, tukea ja seurantaa.
On todennäköistä, että muistisairaus etenee jossain vaiheessa niin, ettei kotona asuminen ole enää mahdollista. Erityisesti ne ihmiset, joilla ei ole läheisten tukiverkkoja, tulevat todennäköisesti tarvitsemaan ympärivuorokautista hoivaa. Kuntoutuksen tulisi toteutua myös hoivaympäristössä. Moniammatillinen henkilöstö, myös kuntoutuksen ammattilaiset, takaavat muistisairaan laaja-alaisen toimintakyvyn huomioimisen, tarkoituksenmukaisten apuvälineiden käytön, omannäköisen arjen toteutumisen. He voivat tukea muun hoivahenkilöstön hyvän työergonomian toteutumista.
Muistisairaiden kuntoutus on tiimityötä. Siinä on keskeistä huomioida muistisairauden vaihe, henkilön omat tavat ja tottumukset ja kuulla läheisiä, jos heitä on ja yhdessä koko henkilöstön kanssa yhdessä ratkoa, miten muistisairaan arki olisi mahdollisimman omannäköistä, turvallista ja toimeliasta kotona tai ympärivuorokautisessa hoivassa.
Webinaari muistisairaiden kuntoutuksesta 30.8. klo 14–15.30
Muistiliiton webinaarissa esitellään Muistiliiton muistisairaiden sopeutumisvalmennuskurssiin liittyvän kyselyn tuloksia ja ajatuksia muistisairaiden ihanteellisesta kuntoutuksesta sekä ajankohtaisia tutkimuksia aiheesta. Katso webinaarin ohjelma ja ilmoittaudu mukaan.
Kirjoittaja Outi Ronkainen työskentelee Muistiliitossa Kelan rahoittaman Muistisope-hankkeen asiantuntijana ja opiskelee monialaisen kuntoutuksen ylempää korkeakoulututkintoa.
outi.ronkainen@muistiliitto.fi