Istuin keittiönpöydän ääressä. Oli vuosi 2009. Painoin napista puhelun päättyneeksi. Pääni painui. Tuntui, etten saa henkeä. Sitten tulivat kyyneleet.
Lapseni kummisetä, silloin 9-vuotiaan kummipoikamme 48-vuotias isä Hannu oli juuri kertonut saaneensa syöpädiagnoosin; tiedon syövästä, jolle ei ollut mitään tehtävissä. Elinaikaa olisi jokunen viikko.
Ajatukseni menivät välittömästi samanlaiseen tilanteeseen kuusi vuotta aiemmin: silloin toisen lapseni kummitäti, kummityttöni äiti Pirkko, oli kuollut syöpään 48-vuotiaana, puoli vuotta sairastettuaan.
Olin kauhuissani, mutta tajusin, että nyt on pysyttävä vahvana. On yritettävä tukea leskeksi jäävää, hänen lapsiaan ja omia lapsiani. Ja vielä muutaman viikon ajan myös kuolevaa ystävääni. En ollut lähiomainen, mutta lähellä monella tapaa. Tajusin, että tällä kertaa, toista kertaa samassa tilanteessa, tarvitsen tukea ja neuvoja. Soitin Syöpäjärjestöjen neuvontaan.
Onneksi oli joku
Keskustelin pitkään Syöpäjärjestöjen neuvonnassa päivystäneen asiantuntijan kanssa: ensin syövän ennusteesta, sitten kuolevan ja hänen perheensä tukemisesta, omien lasteni kannattelusta, kuolemaan suhtautumisesta, omasta jaksamisestani. Toisessa päässä oli osaava, kokenut, rauhallinen, empaattinen ihminen, jolla oli aikaa. Ja joka sanoi, että soittele uudestaan, jos tuntuu, ettet jaksa tai tulee lisää kysyttävää.
En tiedä, miten olisin selvinnyt ilman tätä kontaktia. Kun en ollut lähiomainen, kukaan ystäväni hoitoon osallistuva terveydenhuollon ammattilainen ei olisi lähtenyt keskustelemaan kanssani.
Onneksi oli jotain
Kului kymmenen vuotta. 58-vuotias ystäväni Marja soitti ja kertoi syöpänsä uusiutuneen. Taidehistorioitsijana hän sanoi, että tällä kertaa, syövän uusittua, olivat käynnissä neuvottelut vanhojen maalausten viikatemiehen kanssa eivätkä ne päättyisi hyvin.
Kun kerroin tästä toiselle ystävälleni Ismolle, hän sanoi, ettei oikein uskalla sanoa tätä minulle, mutta hänen tilanteensa on samanlainen: hänelläkin on syöpä, eikä hänkään selviä viikatemiehestä voittajana. Nämä molemmat ystäväni kuolivat vajaan vuoden välein.
Taas päätin olla vahva ja pysyä rinnalla. Soitin heti Syöpäjärjestöjen neuvontaan, koska myös aiempi suru ystävien kuolemista nousi taas pintaan. Kyselin apua paitsi itselleni myös kuolevalle ystävälleni. Neuvonnasta kertoivat, että tarjolla on maksutonta korona-ajan etäterapiaa. En tiedä, käyttikö ystäväni tätä mahdollisuutta, mutta tuntui hyvältä, että voin kertoa jotain olevan tarjolla.
Monilta syöpään sairastuneilta olen kuullut, että lääketieteellinen hoito on erinomaista mutta henkinen tuki niukkaa. Tätä on kuvannut Syöpäkertomus-kirjassaan myös tutkija, yliopistonlehtori Ullamaija Seppälä. Jos tuen saanti on niukkaa jo potilaalla ja tämän lähiomaisella, lukuisat muut sairauteen osalliset voivat saada tukea lähinnä läheisiltään – ja järjestöiltä! On hyvä tietää, että Syöpäjärjestöjen lisäksi tukea saa myös esimerkiksi Mieli ry:n kriisipuhelimista ja monien eri järjestöjen vertaistukiryhmistä.
- Lue lisää: Helsingin Uutiset 2.6.2024: Ullamaija Seppälä tutki työkseen sairastamisen kokemusta ja sairastui sitten itse vakavasti – ”Potilaana pitää olla aktiivinen”
Auttaako kukaan, kun järjestöiltä ja julkiselta sektorilta leikataan?
Nyt järjestöjen työstä leikataan suuria summia. STEAn ensi vuoden järjestöleikkauksia koskevan tiedotteen mukaan järjestöiltä leikataan muun muassa avustuksia sellaiseen tukeen, jota julkisen sektorin pitäisi lähtökohtaisesti tarjota. Mutta samaan aikaan leikataan myös julkiselta sektorilta ja pyritään rajaamaan ja priorisoimaan sen tehtäviä. Mikä soppa tästä syntyykään. Pystyykö kumpikaan taho auttamaan?
- Lue lisää: STEAn liite: STEA-avustukset 2025 – säästöjen kohdentuminen yleisavustuksilla ja kohdennetuilla yleisavustuksilla rahoitettuun toimintaan (pdf)
Minä olen saanut järjestöstä valtavasti apua: Tietoa syövistä ja niihin reagoimisesta hoidon ja surun eri vaiheissa. Apua kuolemanpelon, kuoleman ja surun käsittelyyn omassa päässäni ja lasteni kanssa, tietoa sairastamista koskevasta sosiaaliturvasta, muun muassa.
Syöpäjärjestöjen materiaaleihin tutustuminen on myös saanut minut miettimään omaa terveyttäni: Miten voisin pienentää esimerkiksi suolistosyövän riskiä, ja mistä merkeistä osaisin havaita sen ajoissa? Tämä on sitä hyvinvoinnin ja terveyden edistämistä konkreettisesti omassa arjessani; sitä, mistä valtakunnallisissa ylätasoisissa terveysohjelmissa kovasti kirjoitetaan.
Suru läheisten menetyksistä ei häviä koskaan kokonaan, mutta jos se taas pulpahtaa pintaan elämääni kovasti häiritsemään, tiedän minne voin soittaa – vai voinko enää?
- Lue myös: Sote-järjestöiltä apua saaneiden kokemuksia nostetaan esiin #OnneksiOnJoku-kampanjalla.
- Lue lisää: Etsitkö tukea? SOSTEn sivuilla on listaus sen jäseninä olevista noin 250 sosiaali- ja terveysjärjestöstä.